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Un peu plus de 50 Millions de personnes dans le monde sont concernés par cette maladie, faisant ainsi de la Drépanocytose la maladie génétique la plus répandue au monde.
Chaque année en Afrique, 300 000 enfants naissent atteints par cette pathologie. La moitié d'entre eux n'atteindront pas l'âge de 5 ans.
La trisomie 21 (mongolisme) atteint 1 enfant sur 400 partout dans le monde, la mucoviscidose atteint 1 enfant sur 4500 en France, mais avec plus de 7000 patients drépanocytaires suivis en région parisienne et 360 naissances annuelles d'enfants atteints en France, la Drépanocytose est également devenue la maladie génétique la plus répandue dans l'Hexagone.
Historiquement parlant la mutation drépanocytaire serait apparue entre 1100 et 200 avant J-C, probablement en plusieurs endroits d'Afrique et d'Asie.
La traite des esclaves a exportée très tôt la mutation vers le Maghreb; le Moyen Orient et l'Occident. Et plus récemment, l'augmentation des migrations et des métissages a encore favorisée l'extension géographique de cette mutation de l'hémoglobine.
Dans l'état actuel des connaissances, on peut dire qu'à ce jour, aucun pays, ni aucune population ou communauté n'est épargnée par la maladie.
Mais considérée à tord comme "une maladie de noirs", la Drépanocytose est malheureusement devenue la maladie des populations que l'on stigmatise et pour beaucoup de patients, elle reste la maladie de la solitude, du repli sur soi et de l'exclusion.
Pourtant depuis Juillet 2005, la Drépanocytose a été reconnue successivement comme priorité de santé publique par l'Union Africaine; l'UNESCO, et l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), et malgré cela, elle reste malheureusement l'une des maladies les plus méconnues; à la fois du grand public, des professionnels de santé, mais aussi des gouvernements.
A cause de la méconnaissance de cette maladie, les patients drépanocytaires et leurs familles sont, depuis des dizaines d'années, confrontés à une profonde incompréhension, à la fois de leur entourage, et pire encore, des professionnels de santé.
L'association Drepan-hope, a été créer au début de l'année 2006, par deux jeunes atteints par la drépanocytose et agés de 22 et 24 ans, dans le but de ne plus vivre leur maladie comme une fatalité et un échec, mais d'essayer à leur manière de faire bouger les choses.
Le but premier de l'association, est de faire sortir la drépanocytose de l'ombre, en informant et sensibilisant la population française et les patients drépanocytaires au sujet de la pathologie; et ainsi de pousser les autorités à prendre en compte cette pathologie.